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Vers une pérennité du changement: Évaluation de l’implantation du programme Ensemble pour le plaisir! au sein d’organismes communautaires

Published online by Cambridge University Press:  27 June 2025

Sandra Harrisson*
Affiliation:
École des sciences infirmières, Université d’Ottawa
Camille Joanisse
Affiliation:
École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d’Ottawa
Dannick Rivest
Affiliation:
Département des sciences humaines, Université du Québec à Trois-Rivières
Éliane Fiset
Affiliation:
École des sciences infirmières, Université d’Ottawa
Hélène Carbonneau
Affiliation:
Département d’Études en loisir, culture et tourisme, Université du Québec à Trois-Rivières
*
Corresponding author: Sandra Harrisson; Email: sharriss@uottawa.ca
Rights & Permissions [Opens in a new window]

Résumé

Ensemble pour le plaisir ! (EPLP) est un programme ayant pour objectif d’amener les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leur proche aidant à retrouver des moments de plaisir au sein de leur relation. Appuyé par la théorie du comportement planifié d’Ajzen, le présent article vise à analyser la démarche d’implantation du programme EPLP au sein de milieux communautaires et de soulever les facteurs d’influence menant au changement de comportement des parties prenantes. Les résultats montrent que bien que les attitudes, les normes et la notion de contrôle soient favorables à l’intention de changer le comportement, des ressources médiatrices telles que le financement et le mentorat par l’équipe de recherche sont essentielles à l’implantation pérenne du programme.

Abstract

Abstract

Together For Fun! (TFF) is a program aimed at helping people living with a neurocognitive disorder and their caregiver rediscover pleasurable moments within their relationship. Supported by Azjen’s theory of planned behavior, this article analyses the implementation process of TFF within community settings and highlights the influencing factors leading to change in stakeholders’ behavior. The results show that although attitudes, norms and the notion of control are favorable to the intention to change the behavior, mediating resources such as funding and mentoring by the research team are essential for lasting implementation of the program.

Information

Type
Article
Copyright
© The Author(s), 2025. Published by Cambridge University Press on behalf of The Canadian Association on Gerontology

Introduction

Ce n’est pas facile de vivre avec des problèmes de mémoire. Quand mon conjoint a reçu son diagnostic de trouble cognitif, on a trouvé ça vraiment dur. On a cherché des ressources pour nous aider, nous sortir de la maison. Le programme « Ensemble pour le plaisir ! » a été une belle découverte pour nous. On a eu un accueil formidable de la part des animatrices, mais aussi des autres participants. On se sentait inclus, comme faisant partie du groupe. Les activités nous ont permis de nous changer les idées et de nous donner des idées d’activités à faire à la maison. On a retrouvé le plaisir d’être ensemble. Ça change tellement notre quotidien. Ça nous sort de notre isolement. C’est comme du soleil parmi les nuages. Footnote 1

Ensemble pour le plaisir ! (EPLP) est un programme qui a pour objectif d’amener les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leur proche aidant à retrouver des moments de plaisir au sein de leur relation. Inspiré des fondements de l’éducation au loisir tels que proposés par Mundy (Reference Mundy1998), EPLP mise entre autres sur le développement des compétences et l’utilisation des ressources en loisir des aidant.es (Carbonneau et al., Reference Carbonneau, Caron and Desrosiers2009). Issu des travaux de Carbonneau et ses collègues (2009, 2011), EPLP était initialement déployé auprès d’une seule dyade à la fois. Aujourd’hui, le programme est animé auprès de groupes composés de dyades d’aidant.es et d’aidé.es. EPLP se déroule en deux temps : 1) des activités de loisir sont animées auprès de toutes les dyades et 2) les proches aidants prennent part à un groupe de parole animé pendant que les personnes aidées poursuivent les activités accompagnées d’un animateur/animatrice. Au fil des rencontres, les aidant.es sont invité.es à réfléchir aux occasions de retrouver du plaisir avec leur proche et à considérer certains aspects positifs du rôle de l’aidant.e (Carbonneau et al., Reference Carbonneau, Caron and Desrosiers2011). Parmi ces aspects positifs, se retrouvent la croissance personnelle, la fortification de la relation avec son proche et le sentiment de compétence en tant qu’aidant.e (Lloyd et al., Reference Lloyd, Patterson and Muers2016). Le temps alloué au groupe de parole est partagé entre des échanges informels ainsi que des ateliers éducatifs sur la maladie d’Alzheimer et ses manifestations telles que l’apraxie, l’aphasie et les défis liés au jugement et à la mémoire. EPLP a été conçu pour une période d’au moins 10 semaines. Il peut être offert en formule de participation unique ou en continu (une dyade peut participer à plusieurs reprises au programme). En raison des mesures sanitaires mises en place lors de la pandémie de COVID-19, le programme a été adapté au format en ligne pour les milieux qui souhaitaient briser l’isolement des aîné.es et de leur proche aidant confinés à la maison et entretenir la relation entre l’organisme communautaire et les dyades.

En misant sur la qualité de la relation entre l’aidant.e et l’aidé.e, EPLP s’inscrit dans une perspective de maintien à domicile, avenue prisée par les personnes vieillissantes et encouragée par le Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS, 2021). Selon un sondage publié par le Réseau de coopération des entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD, 2021), 71% de la population québécoise âgée de 75 ans ou plus souhaitent demeurer à la maison le plus longtemps possible. En contexte de proche aidance, le maintien à domicile est ponctué de défis tels que le manque de temps libre (Schoenenburg, Reference Schoenenburg2020), le désinvestissement dans les activités de loisir (Rannou, Reference Rannou2022) et l’isolement social (Couture et Éthier, Reference Couture and Éthier2020). EPLP cible donc une reconnexion avec le temps alloué au plaisir en contexte social tant pour le proche aidant que la personne aidée.

Notre projet prend place dans une étude de plus grande envergure visant à implanter à grande échelle le programme Ensemble pour le plaisir ! et à mesurer son efficacité. L’objectif de cet article est de présenter les résultats de la démarche d’implantation afin d’informer les développeurs de programme quant aux éléments à considérer dans le but d’assurer la mise en place pérenne d’une intervention en milieu communautaire. L’article est divisé comme suit : tout d’abord, une courte revue des écrits centrée sur les changements de pratique est présentée. Par la suite, le cadre conceptuel de la théorie du comportement planifié qui a guidé notre démarche est expliqué. La méthodologie, les résultats divisés selon les catégories suggérées par Ajzen (Reference Ajzen1991) (attitudes, normes et contrôle) de même que les ressources et les facteurs facilitants sont développés. Pour terminer, des éléments de discussion sont énoncés. Notre texte s’inscrit dans un champ de recherche existant sur l’implantation de projet et le changement de pratique.

Revue des écrits scientifiques

Obstacles à l’implantation

L’implantation d’une intervention dans un milieu communautaire peut s’avérer complexe, car elle nécessite la collaboration de nombreux individus et est soumise à l’influence de différents facteurs externes. Parmi les obstacles identifiés dans les écrits scientifiques jusqu’à présent, on soulève couramment le manque de ressources financières et humaines (Dykeman et al., Reference Dykeman, Markle-Reid, Boratto, Bowes, Gagné, McGugan and Orr-Shaw2018; Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019) tant au moment de l’implantation initiale que pour la pérennité des projets (Sims-Gould et al., Reference Sims-Gould, McKay, Hoy, Nettlefold, Gray, Lau and Bauman2019). Dans le cadre de la mise en place d’un programme soutenant la participation sociale des personnes aînées, Piché et ses collègues (2019) ont montré que l’implantation dépendait significativement de facteurs politiques externes qui agissent à leur tour sur le financement. Ainsi, un projet qui s’aligne moins bien avec les priorités gouvernementales du moment risque de recevoir moins de fonds et de voir sa pérennité être mise en péril. Par ailleurs, dans un projet où collaborent plusieurs milieux, une communication inefficace entre les diverses parties prenantes peut également compliquer et ralentir le processus d’implantation du programme, en menant notamment à une duplication des rôles (Dykeman et al., Reference Dykeman, Markle-Reid, Boratto, Bowes, Gagné, McGugan and Orr-Shaw2018).

Facteurs facilitant l’implantation

Des facteurs individuels et organisationnels facilitent l’implantation de projets. À l’échelle individuelle, la perception du besoin de changement chez les participant.es et la présence de leaders ouverts aux innovations font partie de ces facteurs (Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019). Dans leur étude, Landry et Provencher (Reference Landry and Provencher2020) ont documenté les variables contextuelles qui agissent sur l’implantation d’un programme psychoéducatif pour le traitement du trouble bipolaire. Ils mentionnent que l’influence des caractéristiques personnelles des participant.es (l’attitude, la motivation de même que l’âge) et des intervenant.es (personnalité, formation ainsi qu’expérience) a un impact significatif sur le succès de l’intervention. Par exemple, les intervenant.es qui sont plus proactifs, qui ont une formation universitaire et qui collaborent bien entre eux favorisent la mise en place du projet. À l’échelle organisationnelle, un sentiment de communauté (Farrell et al., Reference Farrell, Buydens, Bourgeois-Law and Regehr2021) et un climat de groupe positif (Johansson et al., Reference Johansson, Borell and Jonsson2014) contribuent à la communication efficace et à la collaboration nécessaires au succès de l’implantation. Pour Landry et Provencher (Reference Landry and Provencher2020), l’accessibilité à du matériel fonctionnel et à un environnement adapté est aussi essentielle à la démarche. Toujours selon ces auteurs, « l’attitude et la perception du milieu d’implantation par rapport à l’importance du programme se révèlent importantes » (p. 42).

Finalement, la structure et le contenu de programme sont déterminants à l’implantation. Par exemple, l’intervention doit considérer les besoins du milieu (Ordway et al., Reference Ordway, McMahon, De Las Heras Kuhn and Suchman2018), être facile à livrer, flexible et adaptable (Sims-Gould et al., Reference Sims-Gould, McKay, Hoy, Nettlefold, Gray, Lau and Bauman2019) et avoir un appui scientifique (Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019). L’implication de l’équipe de recherche s’avère nécessaire notamment sur le plan du soutien ou de la supervision des intervenant.es et des participant.es (Briand et al., Reference Briand, Routhier and Chassé2021; Landry et Provencher, Reference Landry and Provencher2020; Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019). Enfin, les interventions réussies sont généralement organisées de façon à impliquer la communauté (Dykeman et al., Reference Dykeman, Markle-Reid, Boratto, Bowes, Gagné, McGugan and Orr-Shaw2018) et à s’aligner sur les valeurs et priorités du milieu (Sims-Gould et al., Reference Sims-Gould, McKay, Hoy, Nettlefold, Gray, Lau and Bauman2019).

Même si des ressources facilitantes sont déployées et que les obstacles potentiels sont considérés, l’instauration d’une intervention requiert que les différents individus impliqués modifient leurs façons de faire, ce qui demeure un défi d’envergure en soi. Pour comprendre les mécanismes complexes de changements de pratiques, notre analyse repose sur la théorie du comportement planifié, un cadre conceptuel bien adapté à l’étude des processus d’implantation.

Cadre conceptuel

La théorie du comportement planifié d’Ajzen (Reference Ajzen1991) et de Godin et Kok (Reference Godin and Kok1996) a inspiré les différentes étapes du processus d’implantation du programme. Elle a été utilisée à maintes reprises dans la mise en place de nouvelles interventions pour améliorer les pratiques dans les services de santé (Godin et Kok, Reference Godin and Kok1996). Elle permet de prédire les intentions des individus à adopter un nouveau comportement proposé et à l’intégrer aux activités quotidiennes. Ce cadre conceptuel considère : 1) l’identification des savoirs afin d’anticiper les futurs comportements des participant.es avant l’implantation, 2) la personnalisation des interventions pour répondre aux besoins de participant.es et 3) l’impact de l’intervention ainsi que l’intégration du changement dans la pratique (Godin et al., Reference Godin, Sheeran, Conner and Germain2008).

La théorie du comportement planifié décrit la relation entre huit facteurs regroupés en trois catégories, ces trois catégories étant les attitudes, les normes et le contrôle (Chapados et al., Reference Chapados, Pineault, Tourigny and Vandal2002). La première catégorie concerne l’attitude face à l’intervention proposée. Elle inclut deux facteurs, soit la dimension cognitive (1) et la dimension affective (2). L’attitude est l’expression positive ou négative de l’évaluation individuelle envers le changement de comportement, c’est-à-dire le fait d’être favorable ou non à celui-là (Armitage et Conner, Reference Armitage and Conner2001; Godin et Kok, Reference Godin and Kok1996; Kuo et Young, Reference Kuo and Young2008). La seconde catégorie fait référence aux normes subjectives et se divise en quatre facteurs, lesquels sont : social (3), comportemental (4), rôles sociaux (5), personnel et moral (6). Elle se définit comme la pression sociale de réaliser ou non le nouveau comportement (Kuo et Young, Reference Kuo and Young2008). La dernière catégorie renvoie au contrôle et comprend les barrières perçues, externes et internes (7) et le facteur de l’efficacité (8), qui implique les habiletés personnelles à effectuer un changement malgré les difficultés (Godin et Kok, Reference Godin and Kok1996). Les attitudes, les normes et le contrôle agissent sur l’intention des personnes à adopter un nouveau comportement. Selon Ajzen (Reference Ajzen1991), l’intention reflète « à quel point [les individus] sont prêts à essayer, […] de faire un effort dans le but d’adopter le comportement » (p. 181, traduction libre). Des ressources et facteurs facilitants, tels que les ressources humaines, financières et organisationnelles ainsi que la volonté politique et l’implication des chercheurs/chercheuses, sont aussi déterminants dans la transposition de l’intention en comportement.

L’utilisation de ce cadre conceptuel a guidé la mise en place de l’intervention, tant dans la réflexion préparatoire de l’implantation, dans l’accompagnement des gestionnaires, des intervenant.es et des animateurs/animatrices des milieux que dans l’analyse des résultats. Cela a permis de personnaliser le déploiement au sein de chacun des milieux communautaires de loisir.

Méthodologie

En 2019, une équipe de chercheuses a instigué un projet de recherche-action participative afin d’actualiser le programme Ensemble pour le plaisir!, de développer des formations pour les intervenant.es et les animateurs/animatrices et de faire émerger les conditions favorables à son implantation à plus grande échelle dans le secteur communautaire. Cette approche méthodologique est centrée sur les besoins des milieux de pratique et universitaire afin de mieux comprendre, expliquer et transformer la pratique des milieux communautaires (Barreteau et al., Reference Barreteau, Bots and Daniell2010; Guay et Prudhomme, Reference Guay, Prudhomme, Karsenti and Zajc2018; Stringer, Reference Stringer2007). Elle s’inscrit dans une volonté d’accompagner ces milieux dans la transformation des pratiques auprès des personnes aînées vivant avec des troubles neurocognitifs et leur proche aidant. Elle implique un processus de coconstruction avec les différents acteurs/actrices issus du milieu communautaire qui a mené à identifier, développer et mettre à l’essai notre intervention.

Le recrutement des milieux s’est effectué sous la gouverne de la Société Alzheimer de la région de Granby, le partenaire principal du projet. Les gestionnaires des milieux ont coordonné le recrutement des intervenant.es et des animateurs/animatrices pour le volet formatif, en plus d’assurer l’aspect logistique du projet (réservation des locaux, gestion des ressources humaines, matériel, etc.). Le programme de formation est composé de cinq formations totalisant dix heures et demie, qui sont les suivantes : 1) Ensemble pour le plaisir !, 2) l’Approche par le plaisir dans les services et les soins©, 3) l’animation d’un groupe de parole, 4) la maladie d’Alzheimer et 5) l’animation d’un groupe d’activités. Un total de 31 personnes ont été formées dans le cadre du projet.

Le Tableau 1 résume les données de déploiement initial du programme. L’implantation de l’intervention s’est réalisée dans six milieux communautaires de loisir provenant de régions urbaines ou rurales de la province du Québec entre mai 2021 et mars 2023. Les équipes étaient composées d’animateurs/animatrices, d’intervenant.es et d’un gestionnaire. La mise en place s’est effectuée sous trois modalités différentes, soit 1) animation par le milieu, groupes de parole menés par une Société Alzheimer et mentorat provenant de l’équipe de recherche; 2) animation et groupes de parole provenant du milieu; et 3) animation et groupes de parole par une Société Alzheimer. Il est à noter que le mentorat était initialement prévu pour tous les milieux, mais l’équipe s’est adaptée aux besoins et aux particularités des milieux respectant ainsi les principes de la recherche action-participative. Nous désirons également souligner que bien que le programme ne prescrive pas une distinction de rôles dans l’animation des activités et des groupes de parole, l’association avec un partenaire expert sur la maladie a mené à une division organique des statuts. Les tâches de planification et d’animation d’activités ont été attribuées aux animateurs/animatrices, alors que les intervenant.es provenant des Société Alzheimer ont concentré leurs efforts sur les groupes de parole. La moitié des milieux ont offert le programme en continu ce qui permettait aux dyades de participer au programme à plusieurs reprises. Les trois autres milieux ont proposé une session de 6 à 10 semaines selon la disponibilité des animateurs/animatrices et des locaux. Le programme a été présenté sous formes présentielle ou en ligne, selon les restrictions sanitaires en vigueur lors des différentes vagues de la COVID-19.

Tableau 1. Données de déploiement initial du programme (2021–2023)

* Société Alzheimer (SA).

Les données utilisées dans le présent article ont été collectées par le biais de deux groupes de discussion tenus à l’automne 2022. Le groupe 1, composé d’intervenantes et d’animatrices (n = 9), s’est déroulé en format hybride (six animatrices étant en présentiel et trois animatrices étant présentes via Zoom). Le groupe 2 était formé de six gestionnaires de milieux, tous présents en personne. Les groupes de discussion étaient d’une durée approximative de 1h30 et étaient enregistrés en vidéo (groupe 1) ou en audio (groupe 2). Les enregistrements ont été retranscrits en verbatims. Ces derniers ont ensuite fait l’objet d’une thématisation en continu, telle que proposée par Paillé et Mucchielli (Reference Paillé and Mucchielli2021), avec le logiciel NVivo 14.

Résultats

Nous avons intégré nos résultats au modèle de la théorie du comportement planifié inspiré des travaux d’Ajzen (Reference Ajzen1991) et de Godin et Kok (Reference Godin and Kok1996) (Figure 1). Les thèmes sont répartis dans les trois catégories qui influencent l’intention des participantes à implanter le programme au sein de leur milieu. Nous avons également identifié plusieurs ressources et facteurs facilitant la mise en place du programme.

Figure 1. Représentation du modèle de la théorie planifiée de Ajzen (Reference Ajzen1991) et de Godin et Kok (Reference Godin and Kok1996) (annexe 2).

Catégorie 1 – Attitudes

Dès la présentation du projet par le gestionnaire, le programme a suscité un vif intérêt auprès des employé.es des organismes communautaires y participant. C’est principalement à travers la capacité à s’adapter aux divers obstacles et à s’approprier l’animation des groupes que les participantes ont démontré une attitude positive face à l’implantation d’EPLP. Les habiletés et l’expérience des animatrices et intervenantes, tant auprès de la clientèle que lors de l’animation en loisir, semblent avoir facilité l’adaptation à plusieurs niveaux.

Que les séances se soient tenues en présentiel ou en ligne, les animatrices ont démontré une capacité d’adaptation à des facteurs internes au fonctionnement et à la dynamique du groupe. Par exemple, elles se sont adaptées à la variété des profils des personnes aidées, notamment sur le plan des atteintes cognitives et des intérêts, tel qu’expliqué par une participante :

Souvent, c’est une grosse animation et parfois […] on sous-divise le groupe pour répondre plus adéquatement en fonction des capacités et des intérêts [des aidé.es]. On a des gens qui sont en début de maladie et il y en a d’autres qui sont très, très avancés. Mais on réussit à fonctionner. (Animatrice P6)

Elles ont aussi réagi à la réception du groupe face aux activités, tel que mentionné par l’une des participantes :

[Les animatrices] vont peut-être sortir du cadre d’activités qui sont proposées et surtout que les gens reviennent… Elles doivent avoir encore plus de créativité ! Mais elles vont s’adapter parce que même si elles ont choisi trois activités, parfois il y en a une qui ne fonctionne pas. Nous, on passe vite […] au plan B qui n’est pas nécessairement dans le cartable. Mais leur forte expérience fait vraiment toute la différence. (Animatrice P1)

Dans les milieux où la participation en continu était possible, les animatrices ont rencontré le défi additionnel de fusionner plus d’une cohorte de dyades à la fois : « Si les dyades peuvent se réinscrire, il faut toujours que tu te réinventes en termes d’activités » (animatrice P3). Cette harmonisation entre les cohortes semble avoir été un succès : « Ça a été important d’intégrer les nouveaux arrivés […] pour ne pas qu’ils se sentent trop à part. Ça s’est très bien fait, l’intégration » (animatrice P4).

Enfin, la créativité des animatrices dans le développement de stratégies concrètes d’animation a aussi été soulignée. Plus précisément, les animatrices guidant le groupe de parole ont développé des méthodes précises pour répondre aux besoins des aidant.es tout en suivant le programme, tel que mentionné par l’une d’entre elles :

Je leur présente un peu comment ça va se passer et je leur dis : “regardez, je sais que vous avez envie de parler […] d’échanger des choses, je trouve cela super important.” Je valide ce qu’ils ressentent et après, je leur dis : “j’ai quelque chose à vous transmettre en formation.” Je le condense et puis je me donne dix à quinze minutes pour passer [le contenu] et le reste du temps, c’est pour eux! (Animatrice P6)

Toujours dans le groupe de parole, la latitude offerte par le contenu du programme a permis aux animatrices d’y intégrer leurs propres routines et de s’approprier celles prévues par le programme tel qu’en témoigne une participante :

Moi, je commence mon animation par ce que j’appelle ma petite minute de bonheur. Je demande aux aidant.es de me parler […] d’un beau moment qu’ils ont eu pendant la semaine avec l’aidé.e. Je pars comme ça. C’est le fun parce que ça leur fait réaliser que, dans le fond, ils ont également à domicile des beaux moments avec l’aidé.e. (Animatrice P1)

À travers leurs capacités à s’adapter aux imprévus et à s’approprier le contenu du programme, les animatrices ont démontré une attitude positive face à la démarche. Les efforts déployés témoignent de leur désir qu’EPLP soit implanté de manière pérenne dans leur milieu. Comme les attitudes sont intrinsèques aux participantes, nous devons reconnaître l’influence des normes subjectives et des facteurs sociaux externes.

Catégorie 2 – Normes

La mise en place d’un nouveau programme est influencée par des facteurs sociaux qui se traduisent sous forme de pression sociale à adopter ou non le changement de comportement planifié. Notre analyse fait ressortir différentes normes subjectives qui agissent sur l’intention, dont le travail d’équipe, le rôle des aidant.es et la stigmatisation des personnes avec un trouble neurocognitif.

Travail d’équipe. La première norme ressortie de l’analyse des résultats est le travail d’équipe. Selon les gestionnaires de certains milieux, le travail d’équipe s’est avéré un défi. Pour l’une d’entre elles, c’est un décalage au niveau des attentes quant à la planification des séances qui a complexifié la collaboration. Des animatrices expérimentées ne ressentaient pas le besoin de planifier outre mesure leurs activités, alors que des intervenantes souhaitaient organiser en détail leurs interventions. Dans un milieu en particulier, les frictions étaient telles que la gestionnaire a dû intervenir, tel que rapporté dans l’extrait suivant :

Faites une belle planification pour vous, déléguez des tâches et puis vous allez en fonction de ça pour s’assurer que vous restez professionnels avec les gens, OK? Je ne veux pas que les gens ressentent cet élément-là […] J’intervenais aux 2–3 séances pour surveiller que ça se passait ». (Gestionnaire P4)

Des animatrices ont aussi souligné des difficultés à travailler en commun, tel que rapporté par l’une d’entre elles : « Le défi c’est d’apprendre à animer ensemble » (animatrice P1). Dans ce contexte, le mentorat assuré par l’une des chercheuses a été essentiel au bon fonctionnement des équipes, comme en témoigne l’extrait suivant :

Si elle [chercheuse] n’avait pas été là, je n’aurais pas continué parce que le travail d’équipe était difficile. On avait de la misère, on avait un manque de confiance […] et on ne savait pas si on faisait bien ou pas. Le coaching de [la chercheuse] a été super aidant. En tout cas, moi, ça m’a donné le goût de continuer et de persévérer. Je me suis servi des outils qu’elle pouvait nous donner, dont le plus important c’est d’avoir du plaisir. (Animatrice P4)

Sans soutien, certaines équipes auraient difficilement mené à terme le programme. Les témoignages laissent croire que les participantes avaient toutes l’intention de mettre en place EPLP, mais que les tensions prenaient racine dans une interprétation différente de la démarche à entreprendre pour atteindre ce but.

Que les équipes aient été confrontées à des enjeux ou non, nous remarquons que la complémentarité entre animatrices et intervenantes était un outil clé, tel que mentionné par une participante : « Des fois, il y avait des intervenantes qui étaient quand même outillées, mais parfois elles étaient déstabilisées. Donc, quand il y avait des participants qui étaient un peu plus anxieux, l’intervenante soutenait l’équipe avec des conseils » (intervenante P2). Certaines équipes qui collaboraient déjà ensemble depuis plusieurs années ont profité d’une complicité bien établie, tel qu’en témoigne cet extrait : « Il n’y avait pas de compétition, il n’y avait pas de comparaison. On était dans le jeu et on se permettait d’expérimenter des choses » (animatrice P5). Au sein des équipes, un partage de critiques constructives entre pairs après les séances d’animation a contribué au développement d’un sentiment de confiance entre collègues, tel qu’exprimé par une participante : « Est-ce que c’était correct ? Est-ce que j’ai pris trop de place ? » (animatrice P5). Une telle communication ouverte diminue les tensions et laisse place au plaisir de travailler ensemble.

Rôle de l’aidant. La deuxième norme ressortie de l’analyse des résultats est le rôle des aidant.es. Les personnes favorables à la mise en place du programme EPLP influencent l’intention des participantes et des milieux communautaires à ajouter le projet dans leur offre de services. Dans le cas présent, nous avons identifié les aidant.es comme des acteurs/actrices clés pour optimiser la réussite du programme. Leur niveau d’engagement s’est manifesté à travers leur capacité à faciliter la participation de leur proche aux rencontres, au partage expérientiel de leur quotidien et à l’entraide avec leurs pairs. L’implication soutenue des aidant.es leur a d’ailleurs permis d’apprivoiser la nouvelle réalité partagée avec la personne aidée.

Sans la détermination des aidant.es, il serait impossible pour certaines personnes aidées de prendre part au programme. En effet, la complexité inhérente à la réalité des troubles neurocognitifs requiert parfois des efforts soutenus de la part de l’aidant.e pour mettre en place les conditions nécessaires à leur participation continue au programme :

Le groupe c’était le vendredi matin à 9h00. En plein hiver, en chaise roulante… Avoue que ça te tente de venir. Parce qu’il faut qu’elles les habillent, qu’elles les lavent, qu’elles les changent, […]c’était beaucoup de troubles, je trouve. Je les appelais les guerrières. Elles ne voulaient pas manquer de rencontres. C’était super important […] ça leur permettait de remettre le compteur à zéro et ça leur donnait un souffle pour faire une autre semaine. (Animatrice P6)

Ce sentiment de “remettre le compteur à zéro” semble influencé par la relation de partage et d’entraide qu’entretiennent les aidant.es entre eux. Selon les participantes, les aidant.es ont particulièrement apprécié discuter et en apprendre davantage sur l’expérience de leurs pairs. De tels échanges permettraient de briser l’isolement et de favoriser l’ouverture aux autres. Avec le temps, des aidant.es se sont même lié.es d’amitié. Ces rapprochements ont d’ailleurs donné place à de l’entraide tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du programme, tel qu’en témoigne l’extrait suivant : « Les aidant.es ensemble, les aidé.es ensemble. Et l’aidant.e qui va aider l’aidé.e de quelqu’un d’autre! C’est tellement enrichissant! » (intervenante P7). En marge du programme, des échanges de courriels entre aidant.es ont aussi permis d’entretenir le lien.

À notre avis, ce réseau de soutien a contribué à l’acceptation de la réalité de l’aidance, en apprenant notamment aux aidant.es à se détacher des idéaux de performance au quotidien. Une participante souligne que : « Baisser les attentes et lâcher prise, ce sont les choses qu’on répète le plus souvent » (animatrice P3). En racontant une anecdote impliquant un petit dégât dans la cuisine, une autre insiste : « Est-ce que c’est idéal ? Est-ce que c’est grave ? Moi, je nomme ça moi dans le groupe de parole » (animatrice P6). En ce sens, une participante ajoute : « Est-ce que c’est dérangeant pour moi ou c’est dérangeant pour lui ? » (animatrice P3). Ces questionnements portés à l’attention des aidant.es contribuent à normaliser le nouveau quotidien des dyades. En dépit de ces efforts, la réalité des personnes vivant avec un trouble neurocognitif n’échappe pas au stigma social.

Stigmatisation des personnes ayant un trouble neurocognitif. La troisième norme issue de notre analyse concerne la stigmatisation des personnes avec un trouble de mémoire. Les organismes partenaires du projet ont dû composer très tôt avec la stigmatisation subie par les personnes âgées vivant avec un trouble neurocognitif, tel qu’en témoigne ce gestionnaire : « Ensemble pour le plaisir ! est perçu comme un groupe stigmatisé. Dans notre offre de services, les personnes perçoivent ce groupe-là comme un groupe identifié “Je suis malade” » (gestionnaire P5). Selon certaines participantes, cette stigmatisation découlerait de l’image négative associée à la maladie d’Alzheimer. Une participante soutient d’ailleurs qu’employer des termes comme Alzheimer ou troubles cognitifs ne serait « pas invitant » (animatrice P2). Une autre précise que même les organismes dédiés à ces enjeux évitent d’employer ces termes lorsqu’ils font la promotion de leurs activités, tel que retrouvé dans l’extrait suivant :

Nous, on le vit à l’interne. Par exemple, tout ce qui est groupe de soutien pour les aidant.es, c’est correct, mais pour la personne atteinte, on a un service de répit, notre centre de jour, il est dissocié [de la maladie d’Alzheimer]. […] Comme on dit toujours, on aurait peut-être 10 personnes qui viendraient à notre service ? (Intervenante P2)

En dehors du milieu organisationnel, la région dans laquelle était établi le milieu avait également un impact sur la crainte des usagers d’être perçus comme ayant un trouble de mémoire. En effet, les milieux ruraux ont eu davantage de difficultés à recruter des participant.es tel qu’exprimé par une animatrice :

C’est un petit village. Et les gens ne voulaient pas être associés. “Ah bien moi, ma femme, elle est correcte !” C’était très délicat et tout le monde, à ma grande surprise, niait [la maladie]. On nous a dit : “Ça ne nous intéresse pas.” Je ne sais pas comment […] attirer du nouveau monde dans l’organisme. (Animatrice P8)

Les normes ont permis de soulever l’importance de l’accompagnement des équipes dans le changement de pratique pour relever les défis et solutionner les conflits, le sentiment d’utilité des participantes dans l’accompagnement des aidant.es et la stigmatisation sociale persistante face à la perte de mémoire. Malgré certaines barrières perçues par les milieux, les participantes exercent un certain contrôle pour faciliter l’intégration du programme EPLP dans leur organisme communautaire.

Catégorie 3 – Contrôle

La notion de contrôle fait référence à la confiance qu’a un individu en sa capacité à entreprendre le comportement souhaité. Plus une personne est confiante et a le sentiment de contrôler la situation, plus l’intention d’adopter le nouveau comportement est positive (Ajzen, Reference Ajzen1991). Les résultats de notre étude font ressortir que la perception de contrôle des participantes vis-à-vis la mise en place du programme EPLP est influencée par leur capacité à opérationnaliser la théorie vers la pratique ainsi que les méthodes de gestion déployées par les milieux.

Opérationnalisation de la théorie vers la pratique. Même avec un programme de formation complet, des participantes ont souligné une certaine crainte de l’inconnu, tel qu’en témoigne l’extrait suivant : « C’est sûr que les premières rencontres, on ne savait pas trop à quoi s’attendre. C’était une aventure inattendue » (animatrice P1). Une gestionnaire soutient que les attentes face au programme ont été biaisées par une impression de facilité, comme exprimé par cette participante : « Quand t’animes un groupe de gens avec des troubles cognitifs, les [animatrices] prennent ça un peu à la légère à la base : “Oh, tu sais, on anime des activités, ça va être facile,” mais la plupart frappe un mur assez vite » (gestionnaire P2).

Cette crainte de l’inconnu témoigne de la difficulté à transposer les savoirs théoriques en actions pratiques. Nous avons ainsi constaté quelques exemples d’incompréhension de certains éléments de formation chez les participantes. Par exemple, des animatrices et des intervenantes avaient de la difficulté à distinguer un groupe de parole d’un groupe de soutien. Une gestionnaire indique : « Il faut faire attention pour ne pas faire une intervention psychologique. C’est un groupe de [parole], on est là pour partager ses émotions, mais pas d’entrer dans les conseils » (gestionnaire P3). Au cours des groupes de discussion, les propos de certaines gestionnaires laissaient sous-entendre une mauvaise interprétation des fondements du programme EPLP. L’une d’entre elles partage ce qui suit : « C’est vraiment une façon de former rapidement les proches aidants […] et de montrer que le répit, ça marche ». Une autre gestionnaire témoigne que le programme vise à « garder les facultés mentales des gens.” Contrairement à ces commentaires, le programme a pour but de maintenir l’aspect relationnel de la dyade et de miser sur les capacités des personnes aidées, sans visée thérapeutique. Dans tous les cas, un délai parfois long entre le moment de la formation et celui du lancement du programme dans les milieux peut expliquer la crainte de l’inconnu. Par exemple, dans le milieu 6, le programme a été lancé plus d’un an après le suivi des formations.

En contrepartie, plusieurs participantes avaient visiblement bien compris les fondements théoriques d’EPLP et leur application pratique. Elles racontent avoir misé sur le plaisir, avoir pris le temps de dédramatiser des situations déroutantes racontées par les aidant.es et avoir organisé des activités inspirées de l’histoire de vie des aidé.es. Une animatrice raconte une expérience éloquente :

Ils ne veulent pas venir, mais quand ils entrent au [nom de l’organisme], c’est le sourire ! On essaye de s’inventer des animations avec des choses que chacun aime pour qu’on parle de nos vécus. Exemple, moi j’ai un monsieur qui faisait du tir à l’arc. Ok ? J’ai demandé à la madame si elle avait encore des mires chez elle, elle les a apportées. Et non, je ne l’ai pas fait tirer à l’arc ! (Rires) Je l’ai mis par terre, et on a joué aux poches. Si vous aviez vu les yeux de ce monsieur… juste le fait d’en revoir ! Et [nom d’un aidé] qui ne parlait pas, il était tout le temps renfermé. C’était un gars qui faisait des poèmes. Et là, sa conjointe disait [que] son état s’était quand même un peu détérioré et il n’en faisait plus de poèmes. Donc, on a fait des jeux avec des lettres, avec des mots pour essayer de l’amener, le réveiller un peu. Et après la cinquième, sixième rencontre… sa femme arrive, elle dit : “Regarde, ce qu’il a écrit cette semaine.” Ah ! Il a recommencé à écrire de la poésie. Et le poème, c’était : “Autrefois, on mourrait jeune, et on nous regrettait. Aujourd’hui, on en finit plus de vivre, et on nous oublie.” C’était… Ah ! (Animatrice P1)

Parmi les gestionnaires, certaines ont non seulement compris EPLP, mais ont souhaité en intégrer plus largement les fondements à la philosophie de leur milieu, tel qu’en témoigne une participante :

On a analysé l’ensemble de nos activités en se disant : “Est-ce que c’est le fun ?” L’intervenante a mis des nouvelles règles. Et c’est écrit en super gros : “Au [nom de l’organisme], on est là pour avoir du fun.” Et si quand tu t’en vas, t’es fâché, c’est plate. (Gestionnaire P5)

Nous estimons qu’un engagement aussi soutenu de la part des gestionnaires contribue au sentiment de confiance de l’équipe à pouvoir implanter EPLP. Outre l’opérationnalisation de la théorie vers la pratique, les décisions et les actions relatives à la coordination du programme dans les milieux étaient aussi déterminantes à la réussite du projet.

Coordination du programme. C’est aux gestionnaires des milieux qu’est revenue la tâche d’intégrer EPLP au sein de leur programmation habituelle et d’assurer la disponibilité des ressources matérielles, financières et humaines. Elles ont aussi eu à coordonner le recrutement des dyades, procédure plus ou moins complexe selon les établissements et leur situation géographique. Par ailleurs, les gestionnaires ont dû se montrer proactives en prenant des décisions discrétionnaires face à des enjeux qui avaient échappé à l’équipe de recherche. Par exemple, elles ont dû trancher sur la question de la participation en continu des dyades. Dans certains milieux, on limitait la participation à une seule session alors que dans d’autres, des aidant.es et aidé.es pouvaient revenir aux sessions subséquentes.

Les gestionnaires étaient également disponibles pour soutenir leur équipe, tant dans leurs réussites que leurs défis. Certaines ont eu à gérer des conflits entre animatrices qui menaçaient de nuire au bon déroulement du projet. Dans un cas précis, une animatrice raconte que sans l’appui de la gestionnaire, il aurait été difficile d’aller de l’avant avec le programme considérant la discorde qui régnait dans l’équipe. La gestionnaire était disponible pour des appels à la suite des séances, l’aidait à visualiser les semaines à venir et validait son ressenti. La gestionnaire en question se souvient, tel qu’elle le rappelle dans l’extrait suivant :

J’ai vraiment pris beaucoup de feu ! Les intervenantes n’étaient pas dans la même dynamique, n’étaient pas au même rythme. Et c’est là qu’on a eu beaucoup de difficultés. La personne qui fait les groupes de parole et l’autre personne, elles n’étaient pas sur la même longueur d’ondes. (Gestionnaire P4)

Selon elle, ses interventions ajoutées au professionnalisme des animatrices ont permis de compléter le projet. La proactivité et l’enthousiasme des gestionnaires ont influencé positivement l’intention des milieux à implanter le programme EPLP.

Ressources disponibles et facteurs facilitants

Bien que l’intention soit directement influencée par les attitudes, les normes et le contrôle, sa relation avec l’adoption directe du comportement est modulée par les ressources disponibles et les facteurs facilitants. Ces derniers sont divisés en trois catégories, lesquelles sont : 1) formation et suivi, 2) mise en place du programme et 3) retombées positives du programme.

Formation et suivi auprès des animatrices et des intervenantes. Le programme de formation, développé par l’équipe de recherche, a été bien reçu par l’ensemble des participantes. Elles soulignent la diversité et l’accessibilité des différents outils et du matériel de formation, particulièrement le site web et les différents documents informatisés. Dans un contexte où l’accès à des ordinateurs et à l’internet peut être complexe dans certaines ressources communautaires, la remise de cartables contenant toutes les formations a été fort appréciée.

Les animatrices et les intervenantes ont participé à toutes les formations du programme EPLP afin d’assurer une uniformatisation des connaissances théoriques à mettre en application lors de l’implantation du programme. Considérant le nombre de formations suggérées dans le cadre du projet, les participantes ont soulevé la nécessité que cette programmation soit adaptée selon les besoins de chacune en considérant les contextes individuels et du milieu. Par exemple, certaines intervenantes œuvrant déjà auprès de la clientèle avec des troubles de mémoire auraient aimé pouvoir suivre un programme de formation allégé, alors que d’autres auraient bénéficié du programme complet. De plus, la réalité du roulement de personnel dans les ressources communautaires nous force à réfléchir à l’accessibilité des capsules de formations sur le site web afin d’outiller le nouveau personnel dans l’optique d’une offre en continu du programme.

En vue de faciliter l’intégration de la théorie à la pratique, nous avons offert du soutien à l’implantation du programme aux différentes équipes sous forme de mentorat. Les milieux avaient le choix de rencontrer le mentor au besoin ou de façon hebdomadaire. Des six ressources, quatre ont été rencontrées une à deux fois avant la mise en place du projet et une fois par semaine jusqu’à complétion. Alors que deux ressources ont choisi de ne pas être accompagnées. L’une d’entre elles avait mis en application l’EPLP à plusieurs reprises avant le lancement du projet de recherche, alors que la deuxième avait offert le programme à une occasion auparavant et était confiante qu’elle pouvait mener à bien le projet sans assistance. Durant la réunion virtuelle de mentorat, les participantes discutaient du déroulement de la séance, des activités réalisées, des sujets de discussion du groupe de parole, des moments plaisants et des difficultés vécus. Un climat de confiance s’est rapidement établi avec les différentes équipes, ce qui a permis de laisser place à un climat d’ouverture et des conversations parfois sensibles. Le mentorat a permis de répondre au sentiment d’insécurité de certaines équipes et de résoudre quelques conflits interpersonnels.

Mise en place du programme. Lors de la mise en place du projet, nous n’avions pas anticipé que les milieux situés en région feraient face à une plus forte stigmatisation de la maladie d’Alzheimer, influençant directement l’implantation du programme. En effet, certaines participantes ont souligné que la peur d’être ostracisées dans une petite communauté freinait les usagers dans leur participation. Selon elles, le fait que le programme soit associé au terme « Alzheimer » contrastait avec la portée inclusive du programme. En milieux urbains, cette attention portée aux apparences ne semblait pas aussi présente. Cependant, dans les deux cas, certains milieux ont choisi de faire la promotion du programme sans y associer directement des termes comme « Alzheimer » afin de favoriser l’inclusion des aidé.es et des aidant.es à leurs services. Principalement assurée par les gestionnaires de milieux, la promotion du programme s’est justement avérée essentielle au recrutement des dyades. Des efforts continus ont dû être déployés afin d’assurer une pérennité sur le plan de la participation. Selon le type de milieu, qu’il soit un organisme communautaire de soutien psychosocial ou un centre communautaire de loisir, les ressources disponibles pour assurer la promotion variaient considérablement. Les centres de loisir de plus grande envergure pouvaient, par exemple, profiter d’une brochure saisonnière pour mettre de l’avant le programme, alors que les plus petits milieux comptaient davantage sur le bouche-à-oreille et la clientèle déjà présente. Dans les deux cas, les efforts déployés ont été profitables. L’accès aux ressources telles que des locaux et du matériel, était également influencé par la taille du milieu et son financement. Bien que divers milieux pouvaient accueillir le programme, les participantes ont confirmé que les centres de loisir possédaient les dispositions idéales pour l’implanter. Par ailleurs, certaines gestionnaires ont souligné le fait que leur milieu soit inscrit dans une perspective de loisir inclusif facilitait l’intégration du programme à leur offre de services. En ayant déjà en place des conditions favorisant l’inclusion, certains milieux accueillaient plus aisément des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. En d’autres mots, pour que le programme puisse se forger une place stable dans un environnement, ce dernier devait déjà être sensibilisé à la diversité au sein de sa clientèle. Finalement, des gestionnaires ont mentionné que pour faciliter l’implantation d’EPLP à long terme, il était nécessaire d’en faire valoir la pertinence sur le plan politique. Que les ministères relatifs à la santé et aux services sociaux, aux loisirs et aux personnes aînées soient informés de la présence d’EPLP sur leurs territoires apparaissait comme un avantage pour certains gestionnaires. Une telle représentation politique permettrait de faire valoir le programme et de maximiser les occasions de financement.

Retombées positives du programme. Au cours du projet, nous avons rapidement réalisé que l’un des facteurs facilitant l’implantation du programme était la présence de retombées positives auprès des dyades. Une rétroaction positive en continu a permis de confirmer tant aux animatrices qu’aux gestionnaires la pertinence d’un tel programme dans leur milieu. Les retombées se sont manifestées notamment à travers un désir de participer au programme à de maintes reprises mais aussi directement sur la vie des dyades. Le programme aurait permis, entre autres, à certain.es aidé.es de faire valoir leurs capacités artistiques et de retrouver un niveau de participation sociale satisfaisant. Pour les personnes aidantes, les participantes ont noté qu’elles bénéficiaient grandement du partage entre pairs et que leur temps à EPLP représentait une avenue de ressourcement devenue indispensable. Au sein des échanges, les personnes aidantes apprenaient à relever davantage le positif dans leur quotidien ainsi qu’à lâcher prise face aux comportements déroutants de leur proche. Finalement, l’intégration réussie du programme dans les milieux permettait d’agir à titre de ponts vers d’autres services externes afin d’optimiser les possibilités de soutien aux dyades. En contribuant à la création d’un filet social, le programme s’assure une forme de pérennité. Par exemple, en jumelant un.e aidant.e à un service de transport adapté, on maximise les occasions pour une dyade, dont l’aidé.e à mobilité réduite, à participer au programme.

Discussion

La politique Chez soi : le premier choix (MSSS, 2003) souligne l’importance des initiatives des milieux pour favoriser le maintien à domicile. Selon le MSSS, les organismes communautaires sont des acteurs clés dans la mise en place d’actions pour soutenir les dyades face aux défis liés à la maladie, dont les troubles neurocognitifs. La réalisation du maintien à domicile demande de diversifier l’offre de services pour répondre aux besoins de la population vieillissante (Sims-Gould et al., Reference Sims-Gould, McKay, Hoy, Nettlefold, Gray, Lau and Bauman2019). Le programme Ensemble pour le plaisir ! s’insère dans l’offre de programmation des activités de ces ressources. En utilisant les concepts des moments présents, du confort psychologique et de l’approche sans erreur, l’EPLP permet aux dyades de réintégrer des petits bonheurs dans leur quotidien et de se distancer des incapacités des aidé.es et de la charge du soin des aidant.es.

Au début du projet, l’engouement à implanter le programme dans l’ici et le maintenant était palpable. Cela étant dit, peu de réflexion avait été portée sur la pérennité du programme et son déploiement autonome dans les milieux. Lors des groupes de discussion, les participantes ont rapidement soulevé la question du financement. Dans le cadre du projet de recherche, les milieux ont bénéficié d’un montant afin de mettre en place le programme. Des gestionnaires ont souligné que, pour que le programme puisse perdurer dans leur organisation, un financement continu devait être assuré, sans quoi le milieu ne possédait pas les ressources pour implanter EPLP à long terme. Un financement incertain est d’ailleurs identifié par plusieurs auteurs comme étant un obstacle considérable à la pérennité d’une intervention (Dykeman et al., Reference Dykeman, Markle-Reid, Boratto, Bowes, Gagné, McGugan and Orr-Shaw2018; Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019; Sims-Gould et al., Reference Sims-Gould, McKay, Hoy, Nettlefold, Gray, Lau and Bauman2019). Il est donc essentiel de prévoir une transition sur le plan du financement entre le projet de recherche ayant déployé l’intervention et la continuité de cette dernière dans le milieu. Des fonds gouvernementaux alloués au maintien à domicile des personnes aînées pourraient être octroyés aux organismes communautaires pour assurer la pérennité des programmes développés dans les ressources communautaires.

Lors de nos analyses, nous avons remarqué que le mentorat par l’équipe de recherche était grandement valorisé par les participantes, certaines d’entre elles soulignant même qu’elles auraient abandonné le projet sans un tel suivi. L’offre d’une formation initiale ne suffit donc pas pour permettre une implantation harmonieuse. Nos données concordent avec les travaux de plusieurs auteurs dont Johansson et ses collègues (2014) qui soulignent que les mentors contribuent à créer un environnement sécuritaire et empreint de soutien non-paternalisant. Un équilibre entre l’expertise du mentor et son ouverture à la nouveauté apparaît d’ailleurs comme nécessaire afin d’assurer un suivi adapté aux différentes équipes (Piché et al., Reference Piché, Arsenault, Leblanc, Croteau and Levasseur2019). Le soutien peut également être assuré par une personne-ressource externe (Landry et Provencher, Reference Landry and Provencher2020). Dans notre cas, certaines participantes ont indiqué que des échanges hebdomadaires avec leur gestionnaire se sont avérés comme une forme de mentorat pour elles. Aussi, celles qui ont été suivies par l’une des chercheuses soulignaient que cet accompagnement spécifique était indispensable. Considérant leurs propos, nous croyons que le climat établi par la chercheuse responsable du mentorat a joué un rôle important. Comme l’indiquent Damschroder et ses collègues (Reference Damschroder, Aron, Keith, Kirsh, Alexander and Lowery2009), le mentor doit maintenir un climat au sein duquel l’erreur est accueillie avec bienveillance et l’essai de nouvelles méthodes est encouragé. Ces caractéristiques renvoient aux fondements d’EPLP qui semblent avoir été actualisés par la chercheuse lors de l’encadrement des équipes. L’appréciation des participantes quant à la qualité du soutien reçu soulève des questionnements au sujet de la pérennité de ce mentorat lorsque l’étude est terminée. À qui reviendra la tâche d’accompagner les animatrices et les intervenantes lorsque le programme sera déployé de manière autonome ? Actuellement, il n’existe que très peu d’écrits scientifiques au sujet de cette transition qui doit pourtant être mieux comprise afin d’assurer la complémentarité entre la recherche et la pratique.

La mise en place de notre étude a permis de soulever l’importance de clarifier en amont les rôles des différents partis impliqués dans une recherche-action participative. À plusieurs niveaux, nous avons constaté une incompréhension quant à la participation même à un projet de recherche. Ainsi, les membres du comité pilote exécutif (les cochercheurs/chercheuses du milieu communautaire) ne comprenaient pas tous leurs responsabilités à l’égard du projet (complétion de questionnaires et de formulaires, participation à des rencontres, discussions, etc.). Cette incompréhension s’est transmise, dans certains cas, aux gestionnaires et animatrices directement dans les milieux. Nous estimons, comme Landry et Provencher (Reference Landry and Provencher2020) et Damschroder et ses collègues (Reference Damschroder, Aron, Keith, Kirsh, Alexander and Lowery2009), que cette incompréhension s’explique par des manquements sur le plan de la communication. Dans notre cas, c’est la communication entre les cochercheurs/chercheuses (universitaires et communautaires) qui semble avoir fait défaut, causant un manque d’uniformité dans les pratiques. Comme nous l’avons mentionné plus haut, le programme s’est décliné en trois formats sans que ces derniers aient été réfléchis lors de l’élaboration du protocole de recherche. Cela a causé un certain nombre de problèmes durant l’analyse des données, étant donné que tous les milieux n’avaient pas implanté le programme de la même façon et n’avaient pas bénéficié du même accompagnement par les chercheurs/chercheuses. Le manque d’uniformité dans les pratiques s’est même transporté dans le programme de formation suivi par les animatrices. À ce sujet, les chercheurs/chercheuses qui ont préparé le programme de formation ont prévu la remise d’une attestation après la complétion du programme. Or, ce ne sont pas tous les milieux qui ont procédé ainsi, causant un certain désarroi chez les participantes qui ne l’ont pas reçue.

Nous avons enfin constaté chez les animatrices et gestionnaires un désir de “plaire” aux chercheurs/chercheuses. Les critiques étaient parfois difficiles à déceler puisqu’elles étaient souvent enveloppées dans des commentaires qui louangeaient le projet et la philosophie de soins le sous-tendant. Le fait que la personne dirigeant les entrevues était directement impliquée dans les relations avec les milieux a sans aucun doute contribué à bâtir un climat de confiance avec les participantes, mais peut, en contrepartie, avoir renforcé ce comportement. Ce constat a également été souligné dans l’étude de Briand et ses collègues (Reference Briand, Routhier and Chassé2021). Les auteures mentionnent que « l’effet de groupe et de désirabilité sociale peuvent nuire à l’émergence de certains propos et mener à une surestimation positive » face à la mise en place d’un programme (2021, p. 115).

Conclusion

L’utilisation de la théorie du comportement planifié est compatible avec la recherche-action participative. Elle s’avère un outil intéressant dans la mise en place de changement de pratique dans les milieux communautaires de loisir. Elle permet de comprendre les intentions des organisations, des gestionnaires et des employé.es à adopter un nouveau comportement (Jimmieson et al., Reference Jimmieson, Peach and White2008), soit l’intégration du programme EPLP dans leur offre de services. Non seulement ce cadre conceptuel permet une préparation à l’implantation, une mise en place personnalisée du programme, mais aussi un angle d’analyse des résultats. Nous pouvons affirmer que le programme EPLP a été implanté avec succès dans cinq des six milieux communautaires recrutés. Seule la ressource qui a mis à l’essai l’intervention dans les derniers mois du projet questionne son intégration dans sa programmation des activités. Dans les faits, cet organisme, contrairement aux autres, n’a pas pu bénéficier de l’appui de l’équipe de recherche dans sa transition du déploiement autonome du programme dans son milieu. La perte de soutien des chercheurs/chercheuses à la fin de l’étude demande à réfléchir sur les différentes actions à mettre en place pour assurer le déploiement à grande échelle et la pérennité du programme EPLP dans les organismes communautaires sous financés.

Remerciements

Nous désirons remercier l’Agence de santé publique du Canada pour l’octroi de fonds pour mener à bien notre projet d’étude.

Footnotes

1 Cet extrait est issu d’un construit narratif rédigé à partir de témoignages d’aidant.es et de leurs proches ainsi que des animatrices du programme Ensemble pour le plaisir !

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Figure 0

Tableau 1. Données de déploiement initial du programme (2021–2023)

Figure 1

Figure 1. Représentation du modèle de la théorie planifiée de Ajzen (1991) et de Godin et Kok (1996) (annexe 2).