Un certain nombre d’articles et de chapitres d’ouvrages évoquent les remaniements fonctionnels des familles face à la maladie neuro-évolutive (MNE) d’un de leurs proches. Cependant, peu d’études s’arrêtent sur le vécu de ces familles, sur leur positionnement face à la maladie et de comment elles se sentent reconnues par leurs proches atteints d’une MNE à un stade sévère. Dans cette étude, nous nous sommes intéressés au sentiment de reconnaissance des enfants et des conjoints, aux émotions de colère et de tristesse ainsi qu’aux sentiments de découragement et d’impuissance vécus par les familles face à l’évolution de la MNE de leurs parents / conjoints. Nous avons souhaité savoir s’il existait une différence significative entre les enfants et les conjoints au niveau de leur sentiment de reconnaissance et de leurs vécus. Nos résultats montrent qu’il existe une différence significative entre les enfants et les conjoints au niveau de la colère.
